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1年に1回の便り

投稿日時:2007/10/16(火) 16:28rss

LULU

“ムコ多糖症”その言葉を覚えるだけでいい。それだけで、きっと山は動く!
『湘南乃風』メンバー“若旦那”は、会場を埋め尽くしたファンにそう叫んだ。

小さな部屋には大きすぎたかなと後悔しきりの47vのアクオスだったが
この日ばかりはとまらない涙でちょうどのサイズだった。

日本でわずか300人しか患者がいないムコ多糖症

勇気をありがとう
ドラッグラグという言葉をご存知でしょうか?

欧米で開発・発売された新薬が日本で使用が認められ発売されるまでには、
国内での治験実施と審査などのため、非常に長い時間がかかります。

欧米との発売時間差は約4年と言われており、
日本と欧米との新薬承認の時間差を 「ドラッグ・ラグ」と呼びます。

10月14日に舛添厚生労働大臣が
「海外で承認された新薬が日本で使えるようになるまで、
平均で4年かかっているものを、この5年間でアメリカと同じ、1年半にする」と
公約を明言されました。

ムコ多糖症をはじめ、他の難病と言われている方々にとっても
夢のような朗報である。

ボクが27歳の時、難治性の病気にかかった。
話せば長くなるので割愛させていただくとして
根治療法は未だ確立されておらず、原因も解明されていない。
現在も病気と闘っている、、、というより共存と言ったほうが正しいかも
知れない。

その病気を調べるために1999年にパソコンを買った。
そして1つのサイトと出会った。

患者の1人が作ったサイトに全国から情報が書き込まれる。
チャット、メールの書き方、病気の知識など、すべてここで教わった。

そのときに出会った女性がいる。
発症してすぐに闘病生活に入った。
海外生活も経験したキャリアウーマンの彼女だったが
生活が一変した。仕事ができない状態になってしまった。

そんな彼女から1年に1回、ハガキが届く。
今年は5日遅れて中島潔の絵ハガキが届いた。

ボクの近況はブログを見てくれているそうだ。
アホな文章に少しでも笑ってもらえればうれしい。

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